• 21 ноември 2017
  • Вести денес: 4
Плусинфо14:15 02 септември 2017 ● Прочитано 4225

Знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ утре традиционално ќе се завее на највисокиот врв во Македонија, Голем Кораб. Ваквата активност се одржува традиционално во пресрет на 8-ми септември и е со цел подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Знамето утре на врвот ќе го постават од ЗКП Кораб.

- Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови – вели претседателката на Здружението, Весна Алексовска.

Како такви таа ги посочува Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други).

- Тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдро, аи важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано – потенцира Алексовска.

Тие од ФЗОМ сѐ уште очекуваат и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите биле ветени уште во 2016 година во февруари. Од Здружението на граѓани за ретки болести ја споменуваат и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараат тоа набрзо да се оствари.

Апелираат и очекуваат од Министерството за здравство да имаат слух за потребите од итни набавни и недоцнење на набавките.
 

Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на Плусинфо значи експлицитно прифаќање на условите за преземање, кои се објавени тука.



ОСТАНАТО ВО РУБРИКАТА

Пет здрави намирници кои не би смееле често да се јадат

Некогаш е тешко да се храните здраво, менито е ограничено на малку дозволени намирници, но што ако ви кажат дека дури и со нив не треба да претерувате

Нов систем за собирање отпадно масло за јадење од домаќинствата, вклучете се!

Еден литар отпадно масло за јадење може да загади до еден милион литри вода.

Дали да спиете со или без чорапи?

Крвните зрнца, кога е топло, се рашируваат, а тоа предизвикува пад на телесната температура и крвниот притисок.

Ако претерате со алкохол или со лоша храна, помогнете си со куркума

Кога се претерува со внесување на штетни намирници, црниот дроб се преоптоварува и не е во состојба да преработи се, што резултира со вознемиреност

„Лајковите“ на Фејсбук откриваат за нас повеќе отколку што мислиме

Сè што правите на социјалните мрежи, се следи од повеќе луѓе, отколку што мислиме.

НАЈЧИТАНИ